Impegno civico, discriminazione e inclusione sociale nei pazienti con MCI e nei caregivers: un approccio multi-metodo

L’invecchiamento della popolazione ha determinato un progressivo incremento della prevalenza del Mild Cognitive Impairment (MCI), una condizione caratterizzata da un declino cognitivo superiore a quello atteso per l’età, ma non tale da compromettere significativamente l’autonomia funzionale. Sebbene la ricerca si sia prevalentemente concentrata sugli aspetti cognitivi e clinici dell’MCI, la partecipazione sociale rappresenta una dimensione fondamentale per il benessere, la qualità della vita e il mantenimento dell’autonomia delle persone che vivono con questa condizione. La presente tesi ha adottato un approccio metodologico misto, articolato in tre studi complementari, con l'obiettivo di approfondire il ruolo dell'inclusione sociale nelle persone con MCI, identificandone i principali determinanti, le barriere e i possibili fattori di promozione. Il primo studio, una scoping review condotta secondo la metodologia del Joanna Briggs Institute (JBI), ha sintetizzato le evidenze disponibili in letteratura riguardanti l'inclusione sociale nelle persone con MCI. I risultati hanno evidenziato come la partecipazione sociale sia influenzata da molteplici fattori individuali, relazionali e ambientali, tra cui il supporto sociale, la salute fisica, le opportunità di partecipazione nella comunità, la disponibilità di trasporti e le tecnologie digitali. Parallelamente, sono emerse numerose barriere, tra cui stigma, depressione, isolamento sociale e difficoltà di accesso ai servizi. Il secondo studio ha adottato un disegno quantitativo osservazionale coinvolgendo persone con MCI e i rispettivi caregiver. Attraverso l'impiego di strumenti validati è stata valutata la relazione tra inclusione sociale, supporto sociale, stigma, solitudine, qualità della vita e burden assistenziale. Le analisi hanno mostrato che maggiori livelli di partecipazione sociale risultano associati a una migliore qualità della vita e a una maggiore percezione di supporto sociale, nonché a minori livelli di solitudine e stigma percepito. Inoltre, è emerso il ruolo significativo del caregiver nel favorire il mantenimento della partecipazione sociale della persona con MCI. Il terzo studio, di natura qualitativa, ha esplorato le esperienze di persone con MCI, caregiver e terapisti occupazionali mediante interviste semi-strutturate analizzate attraverso la Reflexive Thematic Analysis di Braun e Clarke. Dall'analisi sono emersi cinque temi principali che descrivono il progressivo cambiamento della partecipazione sociale conseguente alla diagnosi, il peso dello stigma e dell'autostigma, il ruolo delle relazioni familiari e della comunità, l'importanza degli interventi occupazionali e la necessità di percorsi maggiormente personalizzati e centrati sulla persona. Nel complesso, i risultati evidenziano come l'inclusione sociale rappresenti una componente centrale dell'esperienza di vita delle persone con MCI e non possa essere considerata esclusivamente come un esito secondario del declino cognitivo. Promuovere opportunità di partecipazione significativa, contrastare lo stigma e sostenere i caregiver costituiscono elementi essenziali per favorire il benessere psicologico, preservare l'identità personale e migliorare la qualità della vita. La ricerca sottolinea pertanto la necessità di sviluppare modelli di presa in carico multidimensionali che integrino gli aspetti clinici, psicologici e sociali, riconoscendo la partecipazione sociale come un obiettivo prioritario degli interventi rivolti alle persone con Mild Cognitive Impairment.